小胰宝 · 山西联合群
AI+人文 · 全心全意为患者
山西的消化系统肿瘤患者，长期面对一个很实在的两难：想找前沿治疗，就得往北京、上海、西安跑；留在省内，又担心方案是不是不够。
这个两难正在被改变： 山西白求恩医院肿瘤中心消化肿瘤科与小胰宝社区共建「山西病友联合群」，把三件事搬到患者身边： – 规范的内科治疗、成体系的并发症管理、直连的临床研究招募通道。
病友们会关心：这个群背后是谁在支撑？能提供什么服务？怎么加入？
⚠️ 重点说明：
· 社群是公益性质的医患交流与信息支持平台，不替代面诊、不替代医生的诊疗判断，也不做任何形式的推荐排名；不提倡微信看病，诊断病情必须就诊线下或线上门诊
· 群内讨论的诊疗经验来自病友与家属，每位患者的具体方案必须由自己的主管医生决定，个体差异极大，别人的方案不能照搬；
· 文中涉及的科室信息、专家介绍均来自公开可查渠道，门诊排班与出诊时间会变动，以医院当日公示为准。
01 为什么山西病友需要一个「家门口」的群
消化系统肿瘤——胰腺癌、胆道癌、胃癌、结直肠癌、肝癌——的治疗是一场长期战。以胰腺癌为例，一线化疗通常每 2–4 周一个周期，中间还要复查血象、肝肾功能、影像，同时处理黄疸、腹水、疼痛、营养这些随时可能冒出来的问题。
一次异地往返，实际要付出什么
· 时间：挂号、检查、等结果、复诊，一次完整的往返通常是 3–7 天；
· 费用：患者加上至少一位家属的路费、住宿费、市内交通；
· 医保：异地就医需办理备案或转诊，报销比例与本地存在差异，具体以参保地政策为准；
· 体力：这一项最容易被低估——对正在化疗的患者，一趟长途本身就是消耗。
还有一层常被忽略：内科治疗的标准化程度，比很多人以为的高。化疗、靶向、免疫的依据是全国通用的指南与规范，不是某一家医院的独门方案。真正需要「在身边」的，是执行与随访——按周期给药、及时处理不良反应、并发症就近解决。
更现实的分工方式
关键的初始决策，可以多听几家意见；而方案的日常执行、复查、并发症处理，交给家门口的医院。这样既保住了决策质量，也把长期治疗中最消耗人的那部分负担降下来。
这也正是这个联合群想推动的事：把省内的专业力量用起来，把不必要的奔波减下来。
02 「家门口」的医院，水平到底怎么样
先看医院本身。山西白求恩医院（与山西医学科学院合署运行，同时挂牌华中科技大学同济医学院附属同济医院山西医院、山西医科大学第三医院）是山西省委省政府投资建设的全省规模最大的现代化综合性三级甲等医院，2019 年入选国家首批区域医疗中心建设单位，由武汉的同济医院托管共建。肿瘤中心是医院重点建设的三大中心之一。
换句话说，「留在省内」和「拿到高水平诊疗」在这里并不是二选一。
消化肿瘤科 · 科室概况（据医院官网公开信息）
· 规模：设 2 个病区，开放床位 105 张；
· 诊疗范围：胃食管结合部癌、胃癌、结直肠癌、原发性肝癌、胰腺癌、胆道及胆囊恶性肿瘤、胃肠间质瘤（GIST）、胃肠神经内分泌肿瘤、腹膜间皮瘤；
· 治疗手段：化疗、放疗、分子靶向治疗、免疫治疗、细胞免疫治疗；
· 介入与支持：CT 引导下穿刺活检、肿瘤射频消融、腹腔热灌注治疗（HIPEC）；
· 肝胆胰特色：立体定向放射治疗（SBRT）、肝动脉灌注化疗（HAIC）；
· 专病门诊：消化道肿瘤 MDT 门诊、间质瘤门诊、神经内分泌肿瘤门诊。
科室的亚专业方向明确落在胰腺癌、胆道肿瘤及晚期消化道肿瘤的精准治疗上——这对胰腺癌病友尤其重要，意味着不是「什么肿瘤都看一点」的泛科，而是有相对聚焦的积累。
平时看诊还有一个实用信息：消化道肿瘤 MDT 门诊固定在每周四下午，多学科会诊（MDT）已经是科室的常态工作方式，并会不定期开展远程 MDT 与其他中心的专家讨论病例。具体排班以医院当日公示为准。
这些是科室现在的能力。它接下来往哪走，可以从公开的学科战略定位里看——四条主线：
科室公开的学科战略定位
科室把学科战略定位放在四条主线上，资料中标注的参照文件是《综合性医院肿瘤中心建设中国专家共识》（2024 版）。加粗为定位原文，下面一句是它落到患者身上的意思。
01 区域疑难危重症肿瘤诊疗高地
复杂、危重的病例争取在省内接住，而不是因为「难度高」先往外转。
02 强化放疗优势，建设综合诊疗示范中心
放疗与药物、介入等手段在同一个体系内协同，需要组合方案时不用在几家医院之间来回跑。
03 建设临床研究型学科示范单位
有承接新药临床研究的通道，标准治疗之外多一条合规的可及路径（后文 05 节具体说）。
04 建设省内肿瘤学科协同引领平台
学科能力不只留在本院，还会持续向周边和基层下沉，把能做的事铺得更近。
四条主线读下来，指向的是同一件事：把省内能做的事做扎实，让患者不必为了一个常规环节反复奔波。
03 并发症管理：不只是肿瘤科一个科室的事
对消化系统肿瘤患者来说，真正影响治疗能不能走下去的，往往不是「有没有新药」，而是并发症能不能被及时接住。胆道梗阻、消化道出血、腹水、疼痛、营养状况下滑、血栓风险——这些问题分散在介入、外科、消化、营养、疼痛等多个环节，任何一处卡住，抗肿瘤治疗就得停下来等。
这个联合群在并发症管理上要推动的
郭亚荣主任同时担任医院肿瘤中心副主任与消化肿瘤科主任，她牵头的这项工作，一个重点方向是协调院内相关科室的主任们，把并发症处理从「临时找人」变成相对固定的协作机制——通过常态化的 MDT 与联合讨论，围绕消化系统肿瘤全程中的常见并发症，做系统性的能力建设。
说得更直白一点：目标是让患者在院内就能把「治疗 + 并发症」一起解决掉，不用为了一个黄疸或一次疼痛管理再折腾出去一趟。
这也是联合群在病友互助层面能补上的部分：什么时候该收手去挂急诊、什么信号不能拖、留置管怎么护理、饮食和营养怎么调——这些经验病友之间传得最快，而医生能在群里给出规范的边界。
04 医学支持专家是什么背景？
这个联合群的医学支持来自山西白求恩医院消化肿瘤科团队。科室主任郭亚荣医生，是很多山西病友口碑中的全心全意为患者的好医生。
郭亚荣
医学博士｜主任医师｜博士研究生导师
山西白求恩医院肿瘤中心副主任
消化系统肿瘤科（消化肿瘤科）主任
教育与进修经历
毕业于山西医科大学，获医学博士学位；曾在山西医科大学第一医院/第一临床医学院博士后科研工作站从事博士后研究；美国匹兹堡大学医学中心（UPMC）访问学者；2018 年在复旦大学附属中山医院进修学习。
专业擅长
长期从事消化系统肿瘤的临床诊治与基础研究，擅长胃肠道、肝胆胰恶性肿瘤及软组织肉瘤的规范化与个体化综合治疗；在肝癌、胰腺癌等实体瘤的 CAR-T 细胞免疫治疗、胆道癌新辅助治疗领域有较丰富的临床经验。
学术任职（部分）
美国临床肿瘤学会（ASCO）会员、美国癌症研究协会（AACR）会员；中国抗癌协会第二届青年理事、中国抗癌协会胰腺肿瘤整合康复委员会委员、海峡两岸医药卫生交流协会肿瘤学分会常委、中德医学协会循证医学专委会委员；山西省抗癌协会副秘书长、多原发和不明原发肿瘤专委会主任委员、胃癌青委会副主任委员、肿瘤支持治疗专委会副主任委员、肿瘤转移防治青委会副主任委员、肝癌多学科诊疗专委会常务委员。担任《Hepatology International》审稿人。
科研与学术成果
主持并完成国家级、省部级科研项目 11 项，发表论著 30 余篇，其中 10 篇为 SCI 收录文章。
把资源往下沉
她同时在榆次区人民医院、朔州市大医院设立「郭亚荣博士工作站」，定期到当地开展教学查房、专家会诊与疑难病例讨论。这件事和联合群的思路是一致的：让专业能力离患者更近。
职称与科室职务以山西白求恩医院官网「医生团队」公示为准；部分第三方平台信息更新滞后，可能与官网口径不一致。
05 临床研究招募：直连，不经过中介
消化肿瘤科是国家药物临床试验（GCP）参与科室，承担数十项全国多中心药物临床研究，尤其在胰腺癌全程管理及全线治疗方向建立了较完整的临床研究体系，覆盖晚期一线、二线及围手术期等多个阶段。
郭亚荣主任作为主要研究者（PI），承接了多项国际与国内多中心临床试验。其中有一项胰腺癌研究刚在本院启动，先说这一项：
🔥 新启动 · 本院 PI 承接（2026 年 9 月 23 日）
GFH375 联合 GFS202A 或 GFH276 对比 GFH375 单药
面向携带 KRAS G12D 突变、既往接受过含氟尿嘧啶类或吉西他滨方案后出现进展的局部晚期不可切除或转移性胰腺癌患者；多中心、开放标签、随机对照的 II 期研究（登记号 GCP-2026-116）。申办方为劲方医药科技（上海）股份有限公司，由上海交通大学医学院附属瑞金医院牵头，郭亚荣主任担任本院主要研究者。
官方招募广告列出的基本条件（节选）
18–80 周岁；经组织学或细胞学病理确认的胰腺癌，且为不可切除局部晚期或转移性；能够提供 KRAS G12D 突变的检测报告；既往至少接受过一种包含氟尿嘧啶类或吉西他滨的系统性治疗并发生疾病进展；至少有一个可测量病灶。以上为部分重要入选条件，最终是否可入选需由研究医生决定。
流程为签署知情同意书后依次进行筛选期、治疗期与随访期；试验要求的所有检查费用免费，并给予相应的采血补贴与交通补贴。研究团队联系人：李助理（山西白求恩医院）。
▶ 点击新页面查看：医院发布的完整招募信息（GCP-2026-116）来源：山西白求恩医院药物临床试验中心公众号 2026-09-30 发布。点击后在新页面打开；若微信未直接跳转，可长按链接复制后在浏览器打开。登记信息与联系方式以医院及研究团队发布的最新版本为准。
此外，公开信息显示她近期承接或参与的研究还包括：
· CLDN18.2 阳性晚期胃或胃食管结合部腺癌：JS107 对比研究者选择治疗，用于二线或以上治疗，III 期研究；
· 复发或转移性食管鳞癌：注射用 TQB6411，用于既往至少接受过 PD-1/PD-L1 单抗联合含铂化疗后治疗失败的患者，II 期研究；
· KRAS G12D 突变晚期或转移性胰腺癌：参与 HRS-4642 联合化疗对比化疗一线治疗的 III 期研究。
以上仅为公开信息中可见的部分研究，不代表科室项目全貌。临床试验的入排标准严格、状态随时变化，是否适合参加必须由研究医生按方案逐条评估，任何个人或中介都无法替你决定。群内会同步招募信息，但不承诺入组。
06 小胰宝社区提供什么
医生解决诊疗，社区补上另外两块：信息效率和陪伴。
AI 工具矩阵（社区开源公益项目）
· 病情助手：基于知识库检索的问答工具，用于把「这个术语是什么意思」「报告怎么看」这类问题先问清楚；
· 并发症管理助手：帮助建立并发症风险意识，把需要警惕的信号提前认出来；
· 心理支持助手：治疗期的心理状态同样是治疗的一部分；
· 基因报告解读助手：依据指南科普解读基因检测报告，帮助看懂报告里与治疗选择相关的部分。
以上工具均为科普与信息辅助性质，不能替代医生诊断。具体可用的工具与版本以社区最新发布为准。
志愿者服务：淋过雨的人，愿意撑伞
社区里有一批叫「蓝马甲」的病友与家属志愿者。他们不是医生，但走过那条路——知道第一次拿到诊断书是什么感觉，知道 PICC 管怎么护，知道怎么跟家里人开口。群里最直接的支持，很多时候来自他们。
07 我们也在找山西的志愿者
一个山西本地的群，需要山西本地的人来撑。如果你符合下面任意一条，欢迎加入志愿者队伍：
· 山西的病友或家属，愿意把自己的经验讲给同路的人听；
· 医务工作者或医学生，愿意在业余时间做科普与答疑支持；
· 懂内容整理、排版、视频剪辑、社群运营，愿意把手艺用在公益上；
· 会AI 工具、数据整理、开源开发，想让技术真的帮到人。
志愿者完全自愿、无报酬，也不要求医学背景。入群后说明想参与的方向即可，会有社区伙伴对接。
08 怎么加入
面向山西及周边地区的消化系统肿瘤患者与家属，扫码入群。公益免费，群内不设任何推销。
山西白求恩医院消化肿瘤科 · 合作群
微信扫码加入
群二维码有有效期，过期后可在公众号 @小胰宝助手 留言获取最新二维码。入群后请先阅读群公告，群内讨论请勿发布个人隐私信息。
家门口的好医生，值得被看见
省内的专业能力已经在那里，
有时缺的只是「知道它、用起来」。
少一趟奔波，多一分从容，
把精力留给治疗本身，让家门口的好医生全面保障治疗过程。
🌿 关于小胰宝
小胰宝是一个面向胰腺肿瘤患者及家属的开源公益项目，归属小X宝社区和天工开物基金会管理。通过社区2025蓝马甲志愿者行动，以及AI工具/应用矩阵，小胰宝以”AI+人文”方式，全心全意推动肿瘤/罕见病患者信息效率改善和关怀。
小X宝社区立足开源社区，鼓励和吸引开放社区志愿者/贡献者，倡导使用AI技术，突破和降低病人所面临的医学和疾病、心理及营养信息差，积极推动医患信息对等，携手获得科学治疗收益。
小X宝社区志愿者们完成公益贡献8个癌种+1个罕见病的AI助手，欢迎有共同价值观的公益病友群发起人联系。
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小胰宝志愿者团队
AI+人文 · 胰路同心
本文仅供科普参考，不构成医疗建议或投资建议。
文中科室与服务信息来自公开渠道，实际情况请以医院与社区最新公示为准。
资料来源：山西白求恩医院药物临床试验中心公众号 2026-09-30《肿瘤中心消化肿瘤科郭亚荣主任承接的一项治疗胰腺癌的II期临床试验（GCP-2026-116）》；山西白求恩医院官网（消化肿瘤科科室介绍与医生团队公示信息）；消化系统肿瘤科公开的学科战略定位资料；《综合性医院肿瘤中心建设中国专家共识》（2024 版）；山西省疾病预防控制中心「健康晋万家 专家有话说」专家简介；微信百科「郭亚荣」词条；郭亚荣主任照片来自科室公开宣传材料。
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