我们期望通过本篇内容，把社区最新的进展和大家同步！也欢迎更多关注和支持改善癌症患者信息差的志愿者，加入社区，共同推动社区进步！ 就在大模型掀起一轮又一轮的技术巨浪之际，绝大多数人的平静生活尚未发生巨变——除非个人对人工智能有格外的渴求。 有这样一个群体就对新技术有特别的渴求：他们期望AI能弥合普通人和专家在医学知识上的信息差——因为他们、或他们的亲人正罹患病痛。 不知道您是否听说过“小胰宝”？ 在紧随着大模型巨浪诞生之后，**从2023年，作为起步艰难的草根公益，它坚强的在夹缝中生存着，持续服务胰腺癌患者这个特殊群体。**伴随着越来越多的支持，它也在AI时代体现出开源力量，吸引更多普通人纳入到了大模型技术开发浪潮中。 配合新的小X宝社区及CMC（社区管理委员会），志愿者们在推进“小X宝”向乳腺癌、肺癌、肛肠癌及更多癌种和罕见病扩展。这个开发群体均是一群有着共同目标和价值观的志愿者群体。 这样一个应用搭建起来难不难？底层大模型是否真能回答各种问题并给出准确答案？如果一个胰腺癌患者能在有限时间里用 AI 做出有用产品，那么 AI 的普惠价值还有多大？要让 AI 发挥神奇作用，还需要克服诸多困难，又究竟难在何处？期待您从这期分享中，开启思考，和我们互动！ 01 小胰宝是个什么样的AI工具？ Yue：自从上一次更新这个小胰宝的情况之后，小胰宝这个半年以来它的这个功能方面有哪一些提升？ Sam ：从技术能力上来说，我们在过去一年的进步和实践非常多，去年其实不太确定 RAG 这个技术，就是增强检索，在癌症患者这个领域里边到底有多少应用在做？有没有类似的产品？那个时候我们也不确定，但现在经过一年多实践过程，不断的和技术同行，和周边的相似的一些应用去对比验证，在癌症患者的增强检索RAG 技术方面的实践上，我们是走在比较靠前的位置。 当然也有很多其他的一些新的APP，最近这个月就是他们陆陆续续有出现一些，我们也关注到了，可能还是比较病种方面还是比较宽泛的，特别垂直，在垂直癌种这个方向上非常非常少，我们感觉就是有几个部分的突破，还是让我们自己觉得有进步的。第一比如说我们增加了图像识别，那这个图像识别的能力就可以让病友就是在微信里边去把他的病理或者说他的检验报告发进去以后，就可以马上得到一个人工智能模型的协助，对它的指标做一些梳理，我们称为这个叫 Report Genie，就是报告精灵，然后它可以很快的就是把这个报告里一些值得注意的问题和科普内容，进行解读，方便患者快速理解，配合医生后续方案。 同时科普性的向这个病友介绍一下这个指标代表什么意义，它可能代表着什么样的一些器官，发生了一些什么样的变化？然后从而就是让这病友不是特别担心，更加就是说其实我们看到很多医生是没有耐心，或者不愿花这个时间去给病友去说这样做这样的一些服务的。 Yue ：那群友也都可以看到他提问和回答的。 Sam ：对，他们现在就是群里已经非常就是流利的使用了，而且我们在机器人的背后其实匹配了不同能力的模型，底下也会提到我们有普通版本，也就是说科普性质内容多一些，风格上更轻松一些，但是资深病友的诉求是更严谨，你要提供循证的思路和证据，你要回答的更精确。然后那我们还有一个 Pro 版本，也是有对应的Pro 版本的机器人，那后边我们可能还会接入像KnowS，他是一个专业面向医生的专业机器人，所以他提供的证据就更加的严谨，更加的这个接近诊疗部分的内容，所以就会有不同的小胰宝社区更多的接入机器人能力，然后在一个群里可能有两三个也很正常。 Yue ：我之前采访的时候，你是给我一个二维码，然后扫出来是一个小程序形式的一个人机对话。那这样他放在这个群里面，可以作为一个像微信联系人那样对话，就是更方便大家使用。 Sam ：对，这样的话就是随时随地，就是你想到一个问题，你要做的就是在这个群里边把你的问题前面加上 XYB 或者我们那个 Pro 版的，就是比较可爱一点，我们就叫宝宝的，然后也就是 b b 这两个字母，然后你就把这个问题发出来以后的话，就是他就会直接的生成答案。 02 为什么商业项目方式，开发AI患者工具，会有更多挑战？ Yue：我有个问题，我知道你是在大模型出来以后才开始开发这个工具的。为什么是你去开发？我觉得医院是最有这种需求去开发这种工具的，他们为什么没有开发？ Sam：其实医院也在开发。比如上海市第一人民医院，我们有机会探讨过胰腺外科和小胰宝助手的引入合作，我作为复旦大学管理学院的校友也去参访过他们。他们其实正在规划一个全院通用的AI助手，作为他们AI化战略的一部分，预期非常好。他们的出发点也很好，医院本身在数字化转型到AI化的过程中，我明显感觉到这个转变是个一把手工程。 比如，半年前，我看到丹东的医院，它的AI助手和AI对图像解析的报告能力全部落地了。它可以在丹东的医院公众号入口里面直接看到自己的3D CT动态模拟和报告解读。长海医院也有类似的AI助手报告解读。 但对于垂直癌种、垂直病种，即使有医院做了全院统一的事情，很大可能在单一病种或垂直癌种上深度不够，积累的信息维度不够。 为什么认为它垂直癌种的精力不够？是因为我们只做胰腺癌，在过去一年中，不仅有技术上的连贯性投入，还有很多是知识库连贯性的投入。技术上的投入意味着整个AI能力，比如大模型的能力，变化太快了，不是说一招鲜，可以等半年，可能两个月后大模型的特点都颠覆了。所以投入一个一次性的开发框架，像传统的信息化投入那样，设计个项目，执行这个项目，等你落地的时候技术框架都推翻了。这是第一个考虑。 第二个考虑是知识割裂的问题。如果A医院去做，那他能不能把B、C、D医院的一些信息或知识库内容导入进来？恐怕不能，它是割裂的。它可以导入一般性的宝典，比如指南公式，人人都能接触到。 A医院肯定想的是，我怎么样把我自己有的一些数据特点结合到AI助手中，形成独一无二的深度和知识质量？但是反过来问，如果没有B、C、D、E、F医院这些大咖的信息和内部数据，A医院很快就会触达到天花板。 局部的信息其实对大模型来说干扰会非常大，它的AI助手的质量可能维持到一定水平以后，很难再突破。因为需要更多的数据和更多的AI能力。 所以归纳一下： Yue：他有可能在丹东看看，去北京看看，在上海看看。 Sam：对，所以对患者来说，最好有个统一性质的，好用就可以，但这取决于各个医院将来AI助手持续落地的能力。建成不难，难的是运营。综合来说大家都在努力推动医疗这件事情，但是小胰宝跟这个过程中，有一点东西这一年多没变，就是公益性的没有太多增加，增加的都是商业化的能力，比如产品、项目赚钱的这些，但是公益类的我们并没有见到。 另外一个同行者说，这个公益方面我们做的和你的是非常像的，然后我们一起来交流一下，很遗憾在过去一年半的时间里边，我们没有发现一个社区真的为这个垂直癌症患者愿意以公益性的名义去做这样的技术突破，或者提供这样的服务，这个我们没有看到。 Yue：我想可能还是从技术上面有一些难点，我可不可以稍微归纳一下？就是要做这样一个东西，首先要有你刚才所说的机器人的框架，你们现在已经开源的RAG可能是放在github上面的，也是其他的医院都可以用的吗？ Sam：对，任何人都可以用。 点击收藏和转发： 《小胰宝患者宝典指南》 Yue：我知道你现在是在用志愿者团队去帮助你维持这个项目的运营，以及更新和知识库的搭建。你现在可不可以给大家一个步骤指南？如果有人想要加入到你这个里面，现在哪些岗位需要人？需要他们怎么做？用多久时间？ Sam： 目前小胰宝和小X宝社区招募的角色类型： 未来还有其他方向： 另一个重要的计划是**“微光成炬”计划**：我们希望从今年开始，25个癌种能够有更多的发起人在这个平台上主动发起去完成。小X宝社区会提供免费的资源，包括技术、token、单模型能力和经验，帮助他们快速完成公益使命。 “微光成炬”聚集三类资源： Sam：一对一沟通之后，继续愿意投入，并且有能力持续投入下，2025年Q1、Q2季度工作的大概有26人，实际上我们是96人，也就是中间有70个人，他们是各种原因无法志愿加入。 我觉得这里边本身我们现在的社区化推动方向的原则是精兵强将，不需要所有的人都在一个项目里边去执行，但的确他们70位志愿者，他们为什么不加入呢？接下来CMC会逐一访谈，然后对他们的一些意见做社区化的一些统一的收集。可能后续还有相应的调整，比如说怎么样去更好地让大家找到一些贡献的方向，之前很大的问题是我们没有CMC，也没有这样一个平台能力，很多沟通都是粗枝大叶的，所以原来很多本来就有很多管理上的问题，沟通上的问题掩盖了而已。这是一个需要我觉得我们现在早就已经意识到这个机会，或者意识到这样的一个问题。然后我觉得CMC通过解决这个问题，其实它的在社区的公信力也会建立起来，如果它能够顺利地解决，推动社区健康地去转化，把原来的这些问题逐一地列出以及对应地去解决掉，同时保证这个社区在未来不是虚胖，而是有节奏、有质量地去发展起来，这不就是一个很好的机会吗，我觉得我的预期还是蛮乐观的。 Yue：这个公益的活动需要钱吗？无论是你们自己在运营这些，包括大模型选择、数据库训练这些的经费是从哪里来？ Sam：首先现在的大部分成本来源于模型的消耗，以及服务器成本，基本都由赞助方慷慨地支持了。比如说我们刚才提到的Ucloud、阶跃星辰、零一万物，也要感谢Fastgpt/Dify提供了商业版本的授权，几万块钱的授权费用，我们相当于免费了。通过这些我们现有的平台非常流畅、高性能，然后提供服务。除此之外，其实我们在很多其他部分的成本上其实要求不高的，没有什么太高成本了。知识获得像KnowS他们提供的都是免费的、开放的API，所以也没有收我们什么成本。 现在我们接下来去基金会这边CMC去考虑的融资是公益筹资，以及公益捐赠的部分现在还在讨论中，我们可以保证一点，不管是粉宝还是现在想加入的那个，任何一个新的社区的这个AI应用，它所享受的技术部分没有成本，它可以降低到零成本，比如说大家熟悉的token是大模型的消耗，比如说这个技术授权费，比如说一些技术运维的成人力成本，这些我们都可以把它降到0，只要CMC跟这个发起人达成一致启动这个项目，这些成本都可以降低为降低到零。 Yue：现在还是有挺多大模型公司愿意为你们提供这些帮助的，是吗？包括云厂商。 Sam：对，其实也不是特别多，但是够用，现在是足够用的。如果我们再扩大一些，比如说需求的话，他们也都能够支持，而且模型的效果也都挺好的。但我们也很欢迎比如说像智谱科技，医疗大模型和知识库公司比如百川，我们就特别希望能赞助我们，更多的是因为技术和它的影响力。蚂蚁开源其实早就已经支持我们了，现在腾讯公益，字节公益我们也在接触，我们欢迎更多大厂、科技公司、创业公司在认可我们的前提下积极加入这个支持，我们这个叫“微光成炬”计划，然后我们也会在所有的这个社区开放的能力进展中去宣传他们的这样的一种公益的支持。 Yue：患者群里面，大家普遍遇到哪些问题？以及现在的工具怎样帮助到他们？ Sam：对病友来说它是一个，因为对复杂病种有像胰腺肿瘤或者说任何一个肿瘤，它不是单一的那种问答问题，不是你掌握一个知识，你就能控制住这个病情的变化，它是多方面知识。举个例子，比如说化疗手术之外并发症就很复杂，并发症它不是一种，它是好几种，每一种都是不一样的，是真正杀死病人大部分是并发症，并发症管理是非常重要的。但是恰恰我自身病友都有一个问题，是对并发症的认知管理的信息差非常大。说举个例子，我们真实发生的例子，我们自己的志愿者家属，然后他家人出现了并发症前兆，尽管共识和标准治疗经验对并发症发对一些概念说得都很清楚，但是真的用在实际的时候，当并发症发生的时候，他突然会发现他找谁他都找不到他，他都不知道找谁去咨询。 这个具体的一些这种内容，具体的问题对专业病友来说是并发症的问题，对于普通病友来说是并发症加整体综合治疗的问题，所以其实要做的工作其实是有很大的空间的，志愿者加入进来以后，我们现在没有志愿者去负责并发症，但其实应该有，而且并发症不止一种。 Yue：有没有一种可能，会有一些人会拿着小胰宝的答案去跟医生吵架，就这样的话造成医患矛盾。 Sam：一切诊疗问题，都是由医生和医疗机构来做决策。信息，只是一个提供的参考，会有偏差。但另外一个角度是，如果病人早点获得信息，可能可以早点重视和指导，及时去医院处理，结果是不一样的。也就是说选择权。 Yue：要参加这个项目是要通过什么样的途径？之前有讲到一些零碎的，再要不要再总结一下。 Sam：其实最快的途径是关注“小胰宝助手”这个公众号，搜索一下就能找到，也能很快的找到小胰宝助手发出的各种文章。另外就是小胰宝网站里边也有这个入口，点一个按钮，进入到志愿者的加入表单的页面，然后填好页面，把自己想做的方向和可以贡献的时间写入，联络方式留好就可以了，后面会有专人来联系沟通。 更多内容，欢迎收听完整博客 《病友热点阅读 & 关注公众号自动推送》 病友科普 社区进展/招募志愿者 小X宝社区立足开源+公益，鼓励和吸引社区贡献者，倡导使用AI技术，突破和降低病人所面临的医学和疾病，心理及营养信息差，积极推动医患信息对等，携手获得科学治疗收益。 小胰宝是一个面向胰腺肿瘤患者及家属的开源公益项目，归属小X宝社区和天工开物基金会管理. 欢迎关注： 小红书账号@小胰宝宝 公众号@小胰宝助手 播客-小宇宙 @微光成炬 胰路同心 官网: www.xiaoyibao.com.cn AI助手链接: https://chat.xiaoyibao.com.cn 小x宝社区其它项目: 面向肺癌患者的小肺宝公益助手: www.xiaofeibao.com.cn 面向肛管癌的小萌宝公益助手: www.xiaomengbao.cn 面向乳腺癌的小粉宝公益助手等在积极推动中
03 仅靠志愿者，小胰宝是怎么做起来的？
05 社区发展有没有困难，需要怎样的资源，如何加入？
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